Elio Brusamento è un uomo di 67 anni di origini padovane. Tecnico radiologo in pensione, da ex alpino e maratoneta amatoriale, decide di percorrere a piedi tutta la penisola italiana a sostegno di una nobile causa che gli fa onore: la Sclerosi Tuberosa, una rarissima malattia genetica che colpisce i bambini.
Elio lei è l’alpino camminatore conosciuto ormai da tutta Italia. Quando e perché inizia il suo viaggio?
Sono partito da Udine il 25 aprile 2019, preparandolo già dal 2015. Ho percorso tutte le Alpi e i laghi, passando dalla Valle d’Aosta, Liguria, Toscana, Lazio, dalla Sardegna, Campania, Sicilia e adesso dalla Calabria, tra l’altro dove mi trovavo quando è scattato il lockdown, proprio a Lamezia Terme. E’ iniziato come un viaggio per conoscere i borghi d’Italia, ma durante il mio camminare vengo a sapere che il figlio di un mio amico era affetto da Sclerosi Tuberosa, purtroppo è una malattia che colpisce i bambini, quindi ho iniziato ad interessarmene, cambiando tutta l’impostazione del mio viaggio e le mie mappe.
Vuole parlarmi della Sclerosi Tuberosa?
La ringrazio per quello che sta facendo, innanzitutto, perché mi permette di diffondere il mio messaggio. Grazie per questo. Dunque, è una malattia rara che colpisce i bambini ed è stata scoperta per la prima volta nel 2001 eppure la ricerca è ancora molto lontana da questa malattia. I bambini, se tutto va bene, crescendo hanno una vita abbastanza regolare fino a 50-60 anni. I tuberi della Sclerosi Tuberosa possono colpire gli occhi, l’apparato digerente o nel peggiore dei casi possono colpire i reni e i polmoni e in questi casi l’arco vitale del bambino può essere dai 15 ai 30 anni e, purtroppo, lo Stato non passa alle famiglie nemmeno i farmaci salvavita. Se la si riesce a diagnosticare in tempo, non si guarisce, certo, ma la si può bloccare tenendola anche sotto controllo con dei farmaci ben precisi.
In Calabria quanti casi ce ne sono di Sclerosi Tuberosa?
Qui in Calabria ce ne sono circa 60 bambini con questo tipo di problema ma manca un centro di riferimento. So che con il mio viaggio non risolvo il problema, però lo faccio presente, porto a conoscenza tante persone che lo disconoscono proprio per la rarità della malattia.
Che lei sappia, in Italia ci sono laboratori che studiano la Sclerosi Tuberosa?
Si, ce n’è uno a Roma e uno a Bologna e portano avanti la ricerca. Ce n’è anche un’associazione a Brescia anche, non sono molte diciamo, però sicuramente qualcosa si è iniziato a muovere. Le posso dire anche che l’AST ha la sede principale a Roma, ma esistono delle sedi distaccate in altre regioni come per esempio la Sicilia, con sede a Catania.
Da quanto tempo è in viaggio e quanti Comuni ha visitato fino ad adesso?
Viaggio da 17 mesi per l’Italia e ho già visitato circa 320 Comuni, con lo scopo di portarli a conoscenza di questa malattia rara che è la Sclerosi Tuberosa e per far conoscere l’associazione che ne occupa. Ai Comuni chiedo di interessarsi se in paese ci sono famiglie che lottano contro questa malattia e aiutarli perché hanno tanto bisogno, magari tramite associazioni competenti. E poi c’è il piacere di promuovere e visitare dei magnifici borghi in tutta Italia. Unire l’utile alla bellezza dei luoghi, mi sembrava l’unico modo per sensibilizzare a sostenere la ricerca e conoscere qualcosa in più sulla malattia.
In quanto tempo pensa di finire il suo viaggio in Calabria? La Calabria è lunghissima, penso mi ci vorrà almeno un altro mese e mezzo per riuscire ad arrivare in Basilicata. In questo periodo di tempo che mi manca, vorrei cercare di andare in più Comuni possibili e spero di finire l’intero viaggio entro la prossima primavera.
Nello zaino rosso che porta sulle spalle cosa ci sta mettendo come souvenir del suo viaggio?
Beh! Ho conosciuto tantissime persone che porterò sempre con me. Non ho notato molte differenze tra Nord e Sud, nelle amicizie e nei rapporti umani, l’unica cosa che ci separa è solo il dialetto. I sentimenti che ha una persona del Sud sono uguali a quelli di una persona del Nord. Sono felicissimo per aver iniziato questo viaggio, aver conosciuto persone che nemmeno avrei immaginato di conoscere nella mia vita e visitato posti davvero incantevoli. Ricevo tanto ovunque vada e questo mi fa sentire dentro al cuore gran sollievo e gratitudine, tanto da voler essere io a fare qualcosa in più per voi, per ricambiare la cortesia che mi si offre con l’accoglienza. Ho trovato degli amici eccezionali in tutta Italia. Questa è una cultura personale che mi porterò dentro, sicuramente.
Ha un libro con sé dentro lo zaino?
Certamente, ho La chiave a stella di Primo Levi e adesso anche il suo Credetemi è accaduto…
Quali sono i suoi progetti futuri?
Le anticipo che ho intenzione di raccontare questo viaggio in un libro che intitolerò “Terra di confine”, perché son partito il 25 aprile, il giorno della libertà, la libertà è qualcosa senza confine. Comunque anche perché vedo l’Italia senza barriere, vorrei vedere una Nazione unita, senza confini di nessun genere. Terra di confine perché vado nei posti verso il mare o la montagna e sono due ‘confini’ immensi, tra i quali posso passarci in libertà assoluta. Spero di riuscire a scrivere tutto quello che ho visto e vissuto, con emozioni forti perché in qualsiasi posto sia andato, mi ha lasciato qualcosa di particolare e questo mi da fiducia e incoraggia a continuare il mio viaggio. E magari ritornare, non a piedi, nei borghi dove sono stato per donare il mio libro ai Comuni che mi hanno ospitato.
A Bova Marina cos’ha avuto modo di vedere?
Dopo un primo incontro al Comune dove ho avuto modo di spiegare a larghi margini cos’è la Sclerosi Tuberosa, ho vissuto due pomeriggi interessanti e intensi.
Nel mio diario è segnato venerdì 13 novembre tappa a Bova Marina, nel pomeriggio visita al Museo Agro-pastorale dell’Area Ellenofona di Bova M. con la Vicepresidente della Pro Loco bovese, la quale mi ha poi accompagnato a visitare
la dimora storica Palazzo Malgeri, dove siamo stati accolti dalla gentilissima e ospitale padrona di casa Marinella Malgeri, concludendo il nostro incontro tra chiacchiere e sorsi di tisana alla cannella, in un clima magico che anticipava in Natale. Il giorno successivo, con la medesima dott.ssa abbiamo visitato il laboratorio artigianale di lira calabrese, di Francesco Siviglia, dove è stata aperta una colorata parentesi con le icone della signora Tsvetilina.
E poi uno sguardo sull’immenso mare dello Jonio dal balcone panoramico di Capo San Giovanni d’Avalos, meglio conosciuto come la Rocca del Capo, dove sorge un piccolo Santuario con la statua della Madonna Stella Maris, protesa sul mare.
.
Nel pomeriggio, la tappa conclusiva del soggiorno a Bova Marina prevedeva la visita al negozio La Spina Santa, dimora del bergamotto, dove un simpatico Leo Autelitano ci ha accolti con alcune degustazioni tipiche: il buonissimo torroncino al bergamotto e un assaggio del Kaciuto, un amaro a base di bergamotto. Posso dire di aver percorso a Bova M. la via del bergamotto.
Le donne del Sud… Ha un bel viso sorridente, non dimostra l’età che ha, qualsiasi essa sia. Ha un viso maturo, veramente bello. A guardarla vien proprio da pensare che bel viso che ha e questo dona molta sicurezza all’uomo. Questa è proprio una vostra caratteristica…
A presto vedersi Elio, ne fosse pieno il mondo di gente come lei, che porta la bellezza dell’umanità in ogni Borgo e la bellezza dei Borghi nel cuore di chi incontra sul suo cammino, con la virgola di un gentile sorriso
